יום רביעי, 21 באוגוסט 2013

ילד אוטיסט ויחיד

כותב מרומניה. פוגש כאן שתי משפחות, לזו בן ולזו בת, אוטיסטים, בני עשר לערך, יפים!. מעמד בינוני לא גבוה. דירות קטנות. (בלי מזגנים, בחום הזה, גם כאן שלושים וכמה מעלות....אנחנו כבר לא רגילים....) אבל משקיעים כמה שאפשר לקדם ילדם הלוקה באוטיזם. הצוות מסור ויציב, חלקם שהיו סטודנטים לפיסיכולוגיה ועכשיו כבר מוסמכים, אך ממשיכים בעבודתם זו.
ואתמול עלתה כאן, אצל משפחה שלא פגשתי קודם, שאלת השאלות מצד הורים. "האם זה יהיה טוב לילדה אם יהיה לה אח בבית?". ומאחורי השאלה עומדת שאלה גדולה יותר- האם להסתכן ולהביא עוד ילד, שיהיה לנו גם ילד בריא, או שזה סיכון גדול מדי? כי לא רק על הילדה הם חושבים, אלא על עצמם. על עתיד ללא ילד בריא שישמח אותם, שיתמוך בעתיד, שימשיך משפחה, שילד נכדים. ושואלים אם זה יהיה לה, לבת, טוב. אז זו לא השאלה. זה רק לטובה שתסתגל לכל דבר, בכל מקרה, גם לאח קטן, יצור נוסף להתרגל אליו, ולהיות פחות כפייתית ומקובעת ממה שהיא עכשיו. ושום דבר כזה, כמו קבלת אח לסביבתה,  לא יכול להחמיר מצב, רק להציב עוד כמה קשיים להתגבר עליהם. . כי כמובן זה שווה את זה גם אם יהיה לילדה קשה.
והבעיה היא "רק" הסיכון הבלתי נסבל ללדת עוד ילד אוטיסט. להצטרף למעגל הקיים של משפחות עם שני ילדים אוטיסטים. אז האבא שאל מה הסיכוי לכך. ולמיטב ידיעתי הסיכון ללידת ילד  אוטיסט לאח אוטיסט גבוה פי עשרה בערך מאשר בלידה רגילה לילד ראשון. כלומר, באמת, הורים לוקחים על עצמם סיכון. וזה רק הם יכולים להחליט מה לעשות, מול התקווה הגדולה לחיים נוספים. ולא אנחנו מנתחי התנהגות הכתובת לשאול. ואני יודע שמתייעצים עם רבנים, וכאן עם כמרים, והאבא אמר שאולי צריך לשאול את ישו....ואם זה הכתובת, זה אומר שאין מי שידע לייעץ. כל עוד הרפואה לא תתקדם באיתור סמנים גנטיים ברורים, בבדיקות עובר מוקדמות, אין לשאלה תשובה.
ולכן הכל פתוח: יש הורים שנשארים עם ילד יחיד (והם רבים למדי), ויש שלוקחים סיכון ומביאים ילד בריא למשפחה, ויש שנפגעים ומגדלים שניים פגועים, ויש שמאמצים ילד! ואנחנו רק יכולים לקיים שיחה טעונה רגשית, ולאחר זמן לחזור לנושא "איך לקדם את הילדה הזו"? ולהשאיר את ההחלטה להורים.