שנה טובה

בשנים אלו, כשברכות עפות בקצב הסייבר מכל אחד לכולם, מלאות רימונים מאדמים ושאר איורים ומילים, קשה לבחור מה בכל זאת אנחנו אומרים אחד לשני בברכת השנה
וכך גם אני מתלבט מה לשלוח. תמונה, מילה, משפט.
במקום זה- תמונות במילים:
ילדון חביב שאינו מדבר, ולא תקשר, לומד באופן מיידי איך להשתמש בתקשורת תמונות. ומיד כשמתאפשר לו בונה שם משפט, ומשלב בו את המילה "וגם" בין שני דברים מבוקשים. כמו חיכה שהמכשיר יהיה בידו כדי להוכיח לנו שהוא עם שפה שתוקה שם בפנים....
ילד אחר שמתקשה ברב הדברים, אבל למד די בקלות לרכב על אופניים, ובקרוב ירכב למרחקים.
ילד שלא אכל עד עכשיו שום דבר חוץ מתערובת מזון מוכן המוגש לו בצינורית למערכת העיכול- אוכל עכשיו מחית בטטה, כפית אחר כפית, כלי שלם.
עץ שמבשיל פרותיו, והגוייאבות נושרות ממנו בשלות לאיסוף
בת מתבגרת אל מול עיננו, שכבר מתחילה ללמוד נהיגה....
נכדה שנהנית מהספר אלה-קרי הילדה מפינלנד כאילו הזמן עמד מלכת 50 שנה....

תמונות מלאות טוב משנה שעברה.
מרחיבות את הלב לקראת שנה של דברים טובים נוספים.
ובתקווה שיהיו בה פחות דברים קשים, בכל המעגלים.
שנה טובה לכולם


מיכאל

שלום , עם קיץ שחולף בהדרגה.
הפעם בקצר. רק לשתף אתכם עם שתי תמונות, ומשהו שמאחריהן.
לרוב הילדים שאני פוגש בעבודה, יש גם אחים או אחיות (וזה חשוב כל כך, להורים, שלא מגדלים רק ילד אחד אוטיסט) .  לפעמים (מיד) צריך ליצור גם איתם, האחים ואחיות, קשר. אתמול פגשתי אח תאום בן 10 שלוקח על עצמו תפקיד קשה מאד בשמירה על אחיו שבתפקוד נמוך. אז הקדשתי גם לו קצת זמן , בחדרו, ושוחחנו....עודדתי אותו כבר עכשיו לקרא על הנושא, ברשת...
אבל לפעמים ה"אחאים" הם ממש קטנים, ואפילו קשה לקיים ישיבה , כי הם צריכים לינוק, או תשומי מאמא, ותעסוקה.
אז לפעמים אני מזמין אותם, או מתנדב לקחת אותם. והשבוע זה מה שקרה, אז גם תיעדנו. אצלי, הנה תראו, הן, התאומות החמודות יושבות בשקט זמן לא קצר, והוא הפעוט ששמו כשמי ממש, מיכאלי, כמעט חושב לינוק אצלי. אבל כך מצליחים להמשיך בפגישה, לטובת מי שבאתי בשבילו....
אז שיגדלו כולם בטוב. ושנה טובה בקרוב
סבא מיכאלי

חופשת קיץ

עבר זמן רב ולא כתבתי. אפשר להבין, כי האתר הזה לא מאפשר לכם להגיב, ובלי תגובות כל התנהגות יורדת בהדרגה לאפס.
אבל זה הזמן לכתוב משהו, בידיעה שאתם קוראים. (תגובות בדוא"ל הישיר...)
לצאת לחופשה יכול להיות קל, אך יכול להיות גם קשה ובלתי אפשרי.
אנחנו, ברי המזל והגיל, כמונו, מתכננים מקום או מסלול, מזמינים, מבטלים פגישות הצפויות לתאריכים האלו ואפשר לצאת, ברכב או בטיסה, וכבר להיות בחופשה. הילדים והנכדים בענייניהם, ואנחנו נלך לנו "טרק"- מסלול בהרים רחוקים.
אבל אני, לא עוזבת אותי המחשבה והידיעה, שיש רבים שקשה להם מאד לצאת. וליבי גם איתם.
אז, כן, יש את אילו שאין להם תקציב. אני רואה פתרונות יצירתיים לכך, של החלפות דירות ברשת,  זולה על חוף הים,  חברים שמארחים או משאירים דירה לחברים כשהם נוסעים. אז בלי טיסה ומלון- יוצאים וחופשים.
ויש את אלו שהיציאה עם כל הילדים קשה להם, כי יש בכך כל כך הרבה טרחה ועומס, לדאוג לכולם, ולהעסיק אותם, והם לא תמיד קלים וחברותיים זה עם זה- כך שההורים חוזרים מותשים....!
אבל מלווה אותי הידיעה שיש מי שאינם יכולים (כמעט או בכלל) לצאת בגלל ילד אחד מיוחד, שמשבש הכל.
לפעמים זה בגלל שאינו מסתגל לשינויים בשגרה, במקום ובסדר היום, ומגיב כל כך קשה שאין איך לצאת.
יש שההתנהגות כל כך קשה במצבים שונים, כמו במסעדות או נסיעות, שזה לא אפשרי להנות כך מחופשה.
וביום יום של כל השנה, אין הזדמנויות להתאמן על חופשה, כי זה קורה רק בחופשה....
אז  אחת מהמשימות שלנו , מנתחי ההתנהגות ומנחות למשפחות, להכניס בשגרה תכניות שמכינות לחופשה. תכנית לנסיעות בלתי מוכרות, תכנית לארוחה במסעדות, ולפקניקים בשטח, תכנית לשבירת שיגרה. תכנית לטיולי שטח והליכה, תכנית ללבוש בימים חמים, וקרים.
אבל בדרך כלל התכנית שלנו היא לתקשורת, לדברים אקדמיים, לחברתיות בסיסית ושאר רשימות של ADL, לעצמאות בבית....אין זמן לכל השאר.
אז הקיץ מזכיר לי ולכולם, שכדאי כל השנה להתאמן בדברים שהם טרום חופשה. אלו חלק מההתנהגויות החשובות של החיים.
כי בסוף הקיץ מגיע, והחופש הגדול, ואין יותר בית ספר וקייטנה- וכדאי לצאת.
וחוויות- נשתף אחר כך.
להתראות אחרי החופשה.

מעבדות לחרות

לקראת פסח, חג החרות.
האם מה שאנחנו עושים קשור לכך?
בעקבות שיחה עם אם לילד נחמד, שמאתגר את הוריו בכל מני קשיים.
הפעם השיחה היתה על קושי חדש. הוא מתעורר באמצע הלילה, יורד למטה ומתחיל משחק מחשב ו WI שמאד אהוב עליו, והכל בקולות רמים. כשמתעייף חוזר להרגל ישן שכבר גמלו אותו ממנו , עולה חזרה למעלה אבל במקום להכנס למיטתו-נכנס אליהם למיטה.....
הלך הלילה....
הרי זו עבדות להרגל פסול....
ומה עושים? קודם כל הסיסמא.....הם עברו כבר כמה אתגרים גדולים מזה (הוא היה צורח קשות כשלא נכנעו לרצונו..)
"כמו שנאמר"- עברנו את פרעה? נעבר גם את זה!!
ואם נלמד אותו שלא להתנהג כך באמצע הלילה- הרי תהיה זו יציאה מעבדות לחרות!
אבל צפויים להם כמה לילות של "מאבק".
הצעתי שיסבירו לו שמעכשיו לא יהיה לו מחשב וטלביזיה זמינים בלילה (הם יעלימו כבלים וקונסולת המשחק). כשיתעורר וימצא שכך הוא המצב- וודאי יתפרץ בכעסים וצעקות- אבל אחרי כמה נסיונות כאלו- לא יקום יותר...
וגם לגבי הכניסה למיטתם- לא לוותר ולא לאפשר. וגם מכך יחדל.
אז אמנם יעברו כמה ימים קשים (כדאי להתחיל רק אחרי ליל הסדר...)  וכל לילה שכזה ארוך כאורך הגלות....
אז כן - כך היה גם ביציאת מצרים. קודם יצאו, אבל עד שנכנסו לארץ הבחירה עברו עוד 40 שנה במדבר. 
אז כן- עוד מאבקים לפניהם, אבל כל אחד מהם משחרר עוד חוליה בשרשרת העבדות ומוסיף עוד חרות להם ולילד עצמו- שיגדל לבגרות עצמאית תקינה יותר, חופשית מהרגלים פסולים....
ונסיים בברכת שיחרור לכולם, הורים מטפלים וילדים.
חג חרות שמח!
מיכאל

חיבוק- זה חיזוק!

טוב, כולם יודעים שנעים לקבל חיבוק. וגם לתת זה תענוג דומה.
יש משהו במגע בין גוף לגוף שגורם לנו הרגשה נעימה כל כך. אין פשוט מזה. אפילו לא מנסים להסביר את זה.
מהו הדבר הנעים בעצם? רק המגע, התחושה? זיכרונות והתניות של חיבוקים מימי התינוק שהיינו? חום הגוף, הלחץ הקל? או בכלל אנרגיה, משהו בשדה אנרגטי בלתי מדיד בינתיים...מה זה משנה? העיקר שיש את מי לחבק, ולקבל חיבוק , והחיים נראים הרבה יותר טוב. אנחנו מוכנים לעשות לא מעט בשביל לקבל אחד....
אבל ילדים אוטיסטים, אצלם זה לא אותו דבר...עד כמה חשוב להם החיבוק? קשה לדעת. חלקם לא באים לחיבוק אלא אם מלמדים אותם. חלקם מסתייגים ורק נוגעים קצת...(זוכרים את נגיעת היד הקלה בהצגה "המקרה המוזר של הכלב"...מומלץ מאד!!). ולכן כה ריגש אותי מה שקרה לי השבוע , עם טל.
טל הוא ילד שעוד מעט יהיה בן חמש, עם תאום זהה, ושניהם יפים, ולרוב שמחים.
אבל טל לא רוצה ללמוד הרבה (אך טבעי... מי רוצה?), ומתעצבן אם חייב. אבל מאד צריך שילמד, כי עוד אינו מצליח לדבר, אך מכיר מאות מילים כתובות, ועכשיו הוא כבר לומד להקליד, כדי שיוכל להתבטא ברור.
אז לקראת קטע השיעור שאלה אותו המטפלת אם ירצה לקבל משהו אחרי משימת למידה. למשל, לקרוא בספר?
וטל הגיב ב "יו (לא)" עם תנועת ראש חד משמעית. אולי משהו אחר כמו חיות הצעצוע? משהו לאכול?.... ושוב "לא". אז אני, שיושב מהצד על הספה, וצופה במטפלות מפעילות אותו, יצאתי מתפקיד הצופה ושאלתי- "אולי תרצה חיבוק ממיכאל??". והוא משיב "כן!" . וכך היה! הוא הסכים לעשות שתי משימות "חובה", והפרס היה חיבוק, אותו הוא בא לקבל (בהפניית גב, לחיבוק מאחור) עם כל הלב והקרבה.
אני כמובן נמסתי במקום.....
ואתם, שקוראים מוזמנים להתחלק בחוויה, עם ילדים שלכם וילדים שאתם עובדים איתם. בידיעה שאם נכלול חיבוקים כמחזקים, בחינם וגם אחרי התנהגויות טובות, ילדים רבים יגיעו לגיל ולשלב הזה בו חיבוקים יהיו חזקים לא פחות ממחזקים אחרים. וזה פתח לחיים טובים יותר לכולנו.
אז שולח חיבוק חם לקראת שבת , ואם עוד יש מסיבת פורים אחרונה- שיהיה שמח! 

משהו בין CBT ו ABA

עם פתיחת מרכז מטר"ה המחודש (מטר"ה אי בי אי בע"מ) התכנסנו, מנתחי התנהגות מצוות המרכז, לחנוך את המקום וללמוד יחד משהו נוסף.
קרן ארז , יוזמת ומנהלת המרכז, העבירה הרצאה על שימוש בכלים השאובים מגישת CBT, בעבודה עם "אוטיסטים בתפקוד גבוה", אספרגרים של פעם...
כיצד ניתן, אפשר וחשוב ללמד בני נוער, ילדים ומתבגרים על הרצף להתמודד טוב יותר עם המצבים המאתגרים בעולם.
כשמכעיסים אותם, כשלועגים להם, כשרק נדמה להם שפוגעים בהם, כשהם לא מבינים מה קורה סביבם, או למה הם שונים, וקשה להם.
ההתמודדות יכולה ורצוי שתיעזר בכל "כלי" אפשרי, וקרן הציגה בפנינו כמה אפשרויות הגלומות ב CBT. למשל מיפוי האירוע, העברתו לסכמה ויזואלית /כתובה, חיפוש הגד חלופי (אלטרנטיבי), ובעקבותיו מעשה חלופי. לימוד היגדים קבועים, "מנטרות", שעליהם חוזרים במצב מסוים, והם מהווים סיוע להתנהגות חלופית ומותאמת יותר.
לא אפרט כאן יותר, אך אעלה כמה תגובות לנושא:
1. כן , חשוב ואפשרי לאמץ הליכים אפקטיביים, גם כאלו שפותחו בגישות שונות. מה שעובד-עובד, ויש לרתום לעזרת האנשים המשוועים לעזרה
2. אין קשר הכרחי בין ההליך המוצע, (שבו יש שימוש בדיבורים ומחשבות ליצירת שינוי במחשבות ברגשות ובהתנהגות) לבין ההסבר התאורטי.  מכך שהדברים מתרחשים אין להסיק את הסיבתיות, זו המשתמעת מהתאוריה הקוגניטיבית. הטענה שהמחשבה היא המקדימה לכל תגובה רגשית והתנהגותית, והיא הגורם - אין לה על מה להתבסס! מחשבות ותגובות רגשיות, גם הן אופרנטים או רספונדנטים (מושגים מניתוח התנהגות המתייחסים למערכת התנהגויות תלויות סביבה ולהתנהגויות קשורות רפלקסים). על כך מדובר בניתוח התנהגות של השפה- VBA- ניתוח התנהגות וורבלית.
3. כולנו חושבים מדברים מרגישים ופועלים. כל כלי אפקטיבי לשינוי בדיבור, בחשיבה וברגשות, כזה שיכול לשמש ילד או בוגר על הספקטרום האוטיסטי, עובד גם על כולנו!! כשעובדים עם הצוותים וההורים של הילדים האלו אנו מפעילים אותם הליכים של הצעה ושכנוע, ניסוח מחדש, הצעת אלטרנטיבה, כדי לייצר השינוי אצלם- שיביא ללמידה ולשינוי אצל הילדים.
4. יש קבוצה של מנתחי התנהגות בעולם שרואה בחשיבה ומלל את אותו התחום, ומרחיבה את אופק ההתערבויות ההתנהגותיות גם על מחשבות, כולל הסתמכות על "דווח עצמי על מחשבות". כלומר אין סתירה בעיניהם בין היותם מנתחי התנהגות בכירים, לבין עיסוקם במחשבות. ואם להם מותר- וודאי גם לנו.
אז תחשבו חופשי......ותתנהגו יפה בהתאם למחשבות הטובות שלכם.....(עצה טובה חינם...)

תפקוד גבוה

ניצלתי יום מחלה קל לצפות בסרט תעודי שחשוב שנצפה בו, אפשר בVOD חינם, ושמו "תפקוד גבוה"
מספר את סיפורם של הורים לילדים שאובחנו כאוטיסטים, שגילו שהם עצמם בספקטרום. בימוי- דנה, אם לילדה בספקטרום.
הסרט חושף באופן מרגש את סיפורם האישי של כמה מהם, ובעיקר את הקהילה שהם יוצרים לעצמם, בארץ (אס"י) ובעולם.
כל מי שעובד בשרותם של הורים לילדים אוטיסטים עשוי לפגוש בהורים שהם עצמם דומים במשהו לילדם. ושונים מן הרגיל. וזו נקודה רגישה ולא פשוטה. מצריכה התחשבות בהורה המיוחד , לא פחות מאשר בילדו.
הקבוצה, כקבוצה וכיחידים, מעלים טענות משמעותיות, המחייבות תשובה והתייחסות.
האם זו "הפרעה" ומה עושה הגדרה כזו לאלו שהם אוטיסטים?
מה הזכויות שיש להקנות להם? שהם יקחו לעצמם כקהילה?
ומה המקום שהחברה נותנת להם, כשונים? האם מקום של כבוד או הסתייגות והרחקה?
מתח בלתי נמנע נוצר בין הקהילה הזו וגישת ניתוח התנהגות. האם הוא אמנם בלתי נמנע?
מנתחי התנהגות פועלים להכין את הילד לתפקוד גבוה ככל האפשר, בחברה כפי שהיא, על ערכיה ונורמות ההתנהגות שלה.
האוטיסטים רוצים את הזכות להיות שונים.
אנו מחוייבים להורים שמבקשים להביא ילד לתפקוד גבוה, כאחד הילדים בחברה. אנו מחוייבים לילד, לשמור על אושרו וזכותו להיות שונה.
את המתח הזה אני מוכן לשאת, ולשקול את הצדדים כל פעם מחדש.
אך אעשה זאת כמנתח התנהגות, שיכול ליצור שינוי לטובת שני הצדדים, ולא כאיש מוסר נייטרלי שמחפש את הצדק.
כי כאן הצדק אינו הנושא, אלא אושרם וחייהם , עצמאותם וסבלם של ילדים, שיהפכו לאנשים בוגרים בחברה.