הפעם- מכתב גלוי. מקווה להעבירו לנמענים ולכלל הציבור (ומי שיכול להפיץ יפיץ)
לשרי האוצר, הבריאות, החינוך, הרווחה והמדע, וליו"ר הכנסת.
הנדון: חשבון נפש אוטיסטי, במוצאי יום כיפור תשע"ג
על החברה שלנו מוטל להתמודד עם מצב חדש קשה ומאתגר. אמנם בהדרגה, ולכן מבלי שנזדעק, עלה מספר הילדים הלוקים באוטיזם באוכלוסיה עשרות מונים במהלך דור אחד. כעת מדובר על יותר מאחד למאה ילדים, ועוד לא נעצרה התרחבות התופעה.
הערכות המדינה והחברה להתמודד עם מצב זה לוקה בחסר גדול. וגם השיח בעניין עדיין חבוי ומושתק.
כל ילד מאובחן נוסף דן את משפחתו ואת החברה כולה למאבק ארוך על איכות החיים, שלו ושל סביבתו, מאבק על עתידו, עתידנו. כל אחת ואחת יזדקקו למערכת חינוך מותאמת, החל מגיל שנתיים, מערכת שכולה שונה מזו הרגילה. מעונות יום מיוחדים, גנים ובתי-ספר מותאמים, מערכת כח אדם שעברה הכשרה מקצועית ברמה גבוהה. גם אם ישהה במערכת החינוך הרגילה, כילד משולב, יצטרך לסיוע ולווי ארוך שנים. מערכת החינוך נמצאת באיחור מתמשך, ולילדים רבים אין את הפתרון ההולם בתחילת שנה. הורים נאבקים להתקבל למעון המתאים, ושוב לגן טוב, ולבית ספר שלא תמיד קיים באזורם. רשויות מקומיות נדרשות להקים עוד ועוד מסגרות מותאמות, והן באיחור תמידי, בכמות ובאיכות. כרגיל בארצנו, המגזר השלישי, עמותות כמו אלו"ט והעמותה לילדים בסיכון ואחרים, במסגרת ההפרטה למגזר העסקי, הופכות ליחידות ביצוע של המגזר הציבורי, מבלי שיוקצו להם מלא האמצעים והסמכויות המתאימות.
מערכת הרווחה נקראת לשרות מיוחד לטיפול ותמיכה במשפחות של הילדים האוטיסטים. פעמים רבות אלו משפחות שיותר מילד אחד מאובחן בהפרעה זו, ולפעמים גם ההורים חסרי יכולת להתמודד עם חינוכו של ילד כזה. לא מעט משפחות מתפרקות על רקע זה. תמיכתה של מערכת הרווחה מצריכה משאבים, ומעבר להם תמיכה מקצועית, שכרגע נמצאת בחסר גדול.
מערכת הבריאות אמורה להתמודד עם תופעה זו כמו עם מגפה המסכנת את החברה. עליה להערך לאבחון מוקדם יותר (ילדים רבים עדיין מאובחנים רק בגיל שלוש), ולהתחיל טיפול אינטנסיבי בגיל הרך, כפי שידוע שהיא דרך הטיפול העדיפה. המערכת רחוקה מאד ממצב זה. לא פחות מכך רחוקה המערכת מהפניית מאמץ בשיתוף עם עולם המדע כולו, לתרום לגילויים המדעיים שיאפשרו להבין מקור התרחבות התופעה ומציאת הדרכים לעצירת התפוצה ולהפחתת המספרים הגדולים האלו, ואולי אף למזור לתופעה עצמה.
העול התקציבי הנגזר מהתרחבות זו של מקרי האוטיזם באוכלוסיה הוא אדיר. זהו חור בתקציב שהכלכלנים אינם מעריכים. כל ילד אוטיסט, לא רק שלא יתרום לכלכלה כאדם עובד, יוצר ומפרנס, אלא הוא גורר אחריו הוצאות עצומות של טיפול, תמיכה וסעד כל ימיו. אנו מדברים על משברים עולמיים ואחוזי צמיחה, עלית מחירים ורמת החיים, אך נזכור- כל ילד אוטיסט מטיל על משפחתו עול הוצאות רבות, ממקורות המשפחה, כדי לתת מענה למה שהחברה אינה מספקת.
ביום כיפורים זה שעבר, נזכור כי הורים רבים לא יכלו אפילו לצאת שניהם לבית הכנסת, והתביישו לצאת יחד למרחב הציבורי, כי רק מעטים יכולים להכיל התנהגות אוטיסטית במצבי צפיפות ושינוי.
זו העת לחשבון נפש חברתי. ישאל כל אחד מכם, וכולנו יחד כחברה, כיצד עלינו להתמודד עם משבר זה. כיצד משרדו הממשלתי ישפר את המענה לאתגר.
וקודם לכל נשלח תמיכה מוסרית לכל אותם אנשים- אבות ואמהות, סבים וסבתות, אחים ואחיות ובעלי מקצוע רבים כל כך, שעוסקים יום ולילה בטיפול המסור באחת התופעות הקשות ביותר של המין האנושי בימינו.
אנו כחברה מצפים מכם, מנהיגיה ומקיימי מערכותיה, לצאת בגלוי, בחקיקה ובמעשה, ולשפר את תפקודנו כחברה, בעזרה לילדים, למשפחות ולחברה כולה.
ובאופן אישי, כמי שעוסק בתחום שנים רבות, אם חטאתי ופגעתי, באופן אישי או מקצועי בקידומו, ולו של ילד אחד או משפחה אחת, הנה לפני שנה שלמה לנסות ולתקן, ובכך אשתדל.
מיכאל בן צבי
